身体障害、知的障害、自閉症全てが重度トリプルパーフェクトな障害児がいる

kosodate
400: 鬼女の集い@既婚女性 2016/12/24(土)10:32:12
身体障害、知的障害、自閉症全てが重度トリプルパーフェクトな障害児がいる。
身体障害があるから介護的に抱き上げたり密着しておかなくてはならない時間が長いのだけど、自閉症のこだわりや他害が最近ヒートアップしてきて正直弱音を吐きたい。
400: 鬼女の集い@既婚女性 2016/12/24(土)10:32:12
障害児母仲間は寝たきりっ子が多いから他害とはいえ動けるだけいいじゃない!なスタンスが多くてとても動けるのが辛いとは言えないからここで吐かせて。
最近のこだわりは常に手を繋いで目を合わせていなきゃダメなこと。
こっちも家事だ生理現象だあるからもちろん24時間なんて不可能なんだけど、私がトイレに行く度に炸裂する事になる。
寝る時も九時前にベットに入ってガリガリ人の肉を抉るように引っ掻いて真っ青になるくらいの力で腕を噛み続けて三時間ほどしてやっと寝付く。そして明け方誰よりもはやく起きて人のパジャマの裾から手をいれて柔らかい痛いところ(腹とか二の腕とか)を抉って起こす。
他害をガードすると頭蓋骨割るんじゃないかってくらいわざと硬いところを探して頭を打ち付ける自傷がはじまるからガードも下手にできない。
お風呂や車の載せ下ろしは抱っこしてるのだけど、自分のタイミングでないと抱き上げた瞬間眼球につめをたてられる。でも落とすわけに行かないから抱きしめたまま蹲るしかできなくて攻撃は続く。
こだわりにも波があるから数年すれば別のこだわりになるし今の状況が永遠に続くわけじゃないとは思うのだけど
正直どうしようもなく辛い。

 

401: 鬼女の集い@既婚女性 2016/12/24(土)11:12:45
自分の子供なの?
そこまで辛いなら施設に入れて自分が楽になる方法とか取れない?
「動けるだけいいじゃない!」って人は、「障害児の事で自分も苦労してるんのに、私の方がもっと辛い!」と
言いたいだけの人だから気にしない方がいい
自分と似た環境なのに、あの人だけ楽になるなんて許せない!って人はどこにでもいるんだから
そういう人の言葉を気にして「そうか。じゃあ自分はまだ楽な方だなんだ」と自分自身を苦しめる枷にするのは止めた方がいい
「自分の子供だから」ってだけで一生続けられるものでもないと思うよ
苦しかったら誰かに助けを求めて
福祉課でも保健所でも相談センたーでもなんでもいいから

 

402: 鬼女の集い@既婚女性 2016/12/24(土)11:27:48
>>401
ありがとう。そう、我が子。
母仲間には負の感情はないよ。うちの子も昔は完全寝たきりで医療ケアで1日が潰れるタイプだったから気持ちはわかるし、正直寝たきりの頃は私も知的さんが羨ましかったしw手を繋いで歩けるっていいなあ。とかね。
ただ気持ちもわかる分「うちの子は動けるからこそ辛いのよ!」ってのはタブーかなってだけ。
手放すことだけは正直考えられない。
デイサービスやショートステイは利用するけど、いつか老老介護みたいになったときは入れなきゃとも思うけどまだ母心の方が強いから。
通う系の施設はフル活用してやりくりしてるんだけどこの三連休とか家で過ごさなきゃ行けない時ってのはあってその度に発狂しそうになる。
施設の支援者とか役所の人や医者って正直机上の空論なんだよね。知識はあるからたしかに目からウロコのアドバイスをくれることもあるんだけど、
じゃあ落ち着くまで家事お休みして24時間手を繋いでてあげたらいいんじゃない?そこはパパがご飯作れないことくらいフォローできるでしょ?なんて結論に至ったり。
今旦那が子供つれて実家にクリスマスパーティしに行ってて。出かける瞬間まで血まみれで奮闘してたのに車に乗せたら
ばあば!ばあば!ってキャッキャしはじめて凄い虚しくなって余計吐き出したくなっちゃったんだ。

 

406: 鬼女の集い@既婚女性 2016/12/24(土)13:03:12
>>400
障碍児を育てた事はないけど、かまいすぎじゃないのかな?
子供はあなたが我慢できるギリギリまでやっているんじゃないの?
子供や動物ってのは、親や飼い主の顔色を見るのが上手い。
育児の頃も思っていたけど、今は犬を飼っていて、こちらが同じ行動をしても
その時の状況に応じて犬の態度が全然違うんだよね。
あまり意識して態度を変えてはいないけど、犬はちゃんとわかっている。
初めての子って抱き癖というか、抱かないと泣くから抱くんだけど
三人目くらいになると、泣こうが騒ごうが抱けない時は抱かないので
子供も泣かないんだよ。「下の子の育児は楽」ってよく言うじゃん?
たぶん本当にあなたがキャパを超えて拒否寸前くらいになるとやらなくなると思う。
そして別のギリギリに移行するんじゃないかな。
だからって、自分で意識してその態度を変えててもそれも読まれるんだけどさ。
実家に預けられるようだから、その時間を自分に当てるといいよ。
あと、もし保育園や学校に行くようになったら、仕事をするといいよ。
人から「ありがとう」と言われる、評価されると、ビックリする程楽になる。
いくら頑張っても評価されない、感謝されないのが専業主婦
同じ介護をしても、姑や夫はお礼を言ってくれないけど
介護職なら給料もくれるのに、「ありがとう」って言ってくれる。
この一言にどれだけ救われる事か・・・
そして「仕事に行く」という、逃げ場はすごく大事。その点では
働くママの方が育児に対してストレスにならないんだよ。
専業ママの逃げ場なしのストレスってすごいから。
そして稼いだお金なら自分の為に使えるってのも、精神的に楽だし。

スレチだけど。

 

407: 鬼女の集い@既婚女性 2016/12/24(土)13:54:12
老老介護みたいになったら、ていうけど
確実にその前に子供の体格が良くなって親ではもう抑えられないときが来るんじゃないかと
思うけどな…。
こだわりに波があるって言われても家に閉じ込めて養育してるんでないなら
今よりわるいこだわり持つこともあるんだろう。

小学生くらいの体格の段階で
相手が全力でかかってきたら太刀打ちできない場合もあるけど
正直そういうのどうするんだろうって思ってる。

>>406 同じ理由で自分たちよりさらに年寄りで弱ったご実家は
一番大変な時期に一番あてにならなくなると思う。

老人の介護はできるけど障害児の介護は自分にゃ無理だと思ってしまう。
そういうのも叩かれる思想かねえ。

 

408: 鬼女の集い@既婚女性 2016/12/24(土)14:11:00
地元にそういう重度知的、自閉、身体障害者が生涯暮らす施設が小学校の側にある
散歩してる人はその中でも比較的に軽い方の人が車椅子押したりしてる
子供の頃から見慣れた光景だったから特に気にも止めなかったけど、年配の人ばかりだったから昔ほど今は色んな理由で施設に入れたままに出来ないんだろうね
精神障害者すら三ヶ月で自立を理由に出されて事件起こしたりする位だから…
でも365日一緒にいる負担考えたらそういう施設を保健師に相談して探して入れる方がいいよ

 

409: 鬼女の集い@既婚女性 2016/12/24(土)14:39:18
みなさんありがとう。
>>406
抱きぐせとはちょっと考え方が違う種類のものなのだけど、逆に私は産まれた時に障害児だって解ったからここで全力投球したら自分が死ぬ。
と思って極力の楽はしてきたと思う。泣いたから抱っことかでもなく(赤ちゃんの頃なんて文字通り24時間泣いてたから流石にねw)
なので甘やかしすぎというより施設の先生曰くもっとマンツーマンで24時間手を繋ぐくらいして向き合えとなるし、
現時点でこれ以上構わないとなると本当に子供自身か周りの誰かが致命的な怪我をすることになるかな。
>>407
老老介護という言葉が私の選択ミスですね。
子供が老人になるというより中学生とか大きくなって私の体力で太刀打ちできなくなったら。ですね。
そのための施設はすでに見付けていて
今から顔売りは始めてます。ただ今入れるのはまだ私にも子供にも早すぎる。
実家の方は親の体力、家の立地など加味すると
遅くてももう来年中には爺さん婆さんたちには会わせることもできなくなる(子も既に学齢なので)と覚悟しての今日行かせてます。
障害児介護ができる人なんて本当に1握りどころか一つまみ程度だと思いますよ。
実の親だって私みたいにゲロゲロ弱音だらけでも八方塞がりで…って方沢山います。
職業にしてる方は本当に義理も何も無いのに凄いなと思ってしまいます。
>>408
一番の問題は入所にしても通いにしてもトリプルパーフェクトな人間が行ける施設数が絶対的に足りないこと、
あっても市や国からの補助がないととても金銭的にいけない。
補助外になる対象がわりと厳しいことや、
補助対象になれても急に制度が変わって
やっぱりあなたはこんなにたくさんの日数施設使っちゃダメー!ってなるなんてことも結構あるから
そこがクリアされたらきっと今より幼齢で施設に行く子も増えるのだと思います。
長々とすみませんでした。スレチなのでいい加減私がスレ占領のスレタイになってしまうのでここでしめさせていただきます。
アドバイスみなさんありがとうございます

 

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